In questa pagina cerchiamo di dare una panoramica dei diritti che la legislazione riserva ai malati di crohn e di colite ulcerosa.
Cercheremo di completare con le esperienze vissute in prima persona, per scoprire che a volte bisogna lottare per ottenere quello che legittimamente ci spetta.

La colite ulcerosa e la malattia di Crohn sono patologie infiammatorie croniche per le quali è previsto il riconoscimento non solo dell’invalidità civile, ma in casi particolari anche all’assegno di invalidità civile o alla pensione ordinaria di invalidità.
Essendo l’invalidità civile riconosciuta dall’A.S.L. di appartenenza, ad essa va indirizzata la domanda che deve essere corredata da tutta la documentazione clinica rilasciata da un presidio ospedaliero.
La commissione della A.S.L., al momento della convocazione, esprimerà una sua valutazione dopo aver esaminato la documentazione clinica presentata, riconoscendo un grado di invalidità, in base alla seguente tabella.

I classe	La malattia determina alterazioni lievi della funzione tali da provocare disturbi dolorosi saltuari, trattamento medicamentoso non continuativo e stabilizzazione del peso corporeo convenzionale (rilevato dalle tabelle facenti riferimento al sesso ed alla statura) su valori ottimali. In caso di trattamento chirurgico non debbono essere residuati disturbi funzionali o disordini del transito intestinale.
II classe	La malattia determina alterazioni funzionali causa di disturbi dolorosi non continui, trattamento medicamentoso non continuativo, perdita del peso sino al 10% del valore convenzionale, saltuari disordini del transito intestinale.
III classe	Si ha alterazione grave della funzione digestiva, con disturbi dolorosi molto frequenti, trattamento medicamentoso continuato e dieta costante, perdita del peso tra il 10 e il 20% del valore convenzionale, eventuale anemia e presenza di apprezzabili disordini del transito. Apprezzabili le ripercussioni socio-lavorative.
IV classe	Alterazione gravissima della funzione digestiva, con disturbi dolorosi e trattamento medicamentoso continuativo ma non completamente efficace, perdita di peso superiore al 20% del convenzionale, anemia, gravi e costanti disordini del transito intestinale. Significative le limitazioni in ambito socio-lavorativo.

Succede però che alcune commissioni tendano a sottostimare la gravità della patologia, riconoscendo un grado di invalidità inferiore al 46%, cioè il minimo richiesto per essere inseriti nelle liste speciali di collocamento. Non mancano casi in cui addirittura l’invalidità viene rifiutata del tutto. Le commissioni, infatti, erroneamente possono valutare in base a quello che accertano al momento della visita, senza tener conto delle improvvise complicazioni dei disagi tipici delle m.i.c.i.
Per fare ricorso a giudizi sfavorevoli, i Patronati Sindacali hanno costituito il CEPA (una organizzazione nazionale composta da tecnici e medici) che può modificare i giudizi emessi. Nella sezione Esperienze crohniane riportiamo ulteriori chiarimenti sulle modalità di ricorso.
Il riconoscimento dell’invalidità civile dà il diritto di rientrare nella percentuale del 10% delle assunzioni a cui le aziende, pubbliche e private, sono obbligate per legge ad attenersi.
Per il riconoscimento dell’assegno o della pensione di invalidità, l’ente competente è l'INPS. In questo caso la commissione farà riferimento non solo alla malattia specifica, ma anche alla compromissione dello stato generale del richiedente. Gli articoli 1 e 2 della legge n. 222/84 e l’articolo 21 della legge n. 67/88 definiscono, infatti, il riconoscimento di un assegno ordinario di invalidità, in base alla constatazione di una riduzione della capacità di lavoro a meno di un terzo, e una pensione ordinaria di inabilità, assegnata solo in caso di assoluta e permanente inabilità di svolgere qualsiasi attività lavorativa. Questa, comunque, la tabella riassuntiva dei diritti riconosciuti in base alla percentuale di invalidità:

Età	% minima	Benefici
per tutti	34% o con difficoltà persistenti a svolgere le funzioni proprie dell'età	status di invalido protesi (sacchetti stomia)
18-65	46%	collocamento obbligatorio
18-65	51%	congedo per cure
per tutti	67%	esenzione ticket
per tutti	74%	assegno mensile riduzione del canone mensile Telecom tariffe agevolate trasporto pubblico
per tutti	75%	riconoscimento di due mesi all’anno di contribuzione figurativa utile ai soli fini della pensione, fino ad un massimo di anni 5; in base a regolamenti interni adottati da ogni Ente per le seguenti prestazioni: partecipazione a bandi pubblici per l’assegnazione di alloggi di edilizia popolare, emessi dal Comune di residenza;  attribuzione di fasce di precedenza per le domande di iscrizione agli asili nido e scuole materne; possibili agevolazioni per il trasporto ferroviario: rilascio della carta blu; possibilità di “ingresso gratuito” ai musei della città
18-65	100%	pensione di inabilità
per tutti	soggetti con impossibilità a deambulare senza accompagnatore o con impossibilità di compiere gli atti quotidiani della vita	accompagnamento

Per accedere ai benefici della legge 104/92 è necessario richiedere e ottenere il certificato di handicap; la richiesta va fatta esplicitamente e distintamente, anche contestualmente alla richiesta del certificato di invalidità.
Il certificato di handicap non dipende dalla percentuale di invalidità riconosciuta, ma si attiene alla definizione stabilita dall'Organizzazione Mondiale della Sanità, secondo cui l'handicap consiste nella "situazione di svantaggio conseguente a una menomazione o ad una disabilità che in un soggetto limita o impedisce l'adempimento del ruolo normale per tale soggetto in relazione all'età, al sesso e a fattori socio culturali".
L'handicap, pertanto, va riferito alla concreta capacità della persona di partecipazione alla vita sociale, con riferimento alle difficoltà soggettive, oggettive, sociali e culturali.
Il certificato di handicap, per accedere ai benefici della legge 104/92, si può richiedere allo sportello CUP insieme al certificato di invalidità. Al momento della visita, insieme alla Commissione Medico Legale, saranno presenti un operatore sociale e un esperto del caso da esaminare.
Nel caso sia già stata riconosciuta l'invalidità, si dovrà presentare al CUP la richiesta specifica del certificato di handicap, che sarà valutata dopo la visita della Commissione Medico Legale.
È ammesso il ricorso entro 60 giorni dalla notifica dell'esito, presso il giudice ordinario.

La rettocolite ulcerosa e la malattia di Crohn sono malattie croniche e rientrano pertanto nel quadro delle patologie per cui è prevista l’esenzione dal pagamento del ticket, sia per gli esami clinici specifici, sia sulle prescrizioni dei farmaci necessari per la terapia. Il riconoscimento
È a livello nazionale e stabilito dal Decreto Ministeriale - Ministero della Sanità - 1° febbraio 1991 art. 3, e successivo Decreto Ministeriale 28 maggio 1999, n. 329, di aggiornamento.
Non tutte le regioni, comunque, adottano gli stessi criteri, soprattutto riguardo alla durata dell’esenzione, ma anche al tipo di prestazioni esenti.
Per richiedere l’esenzione è necessario presentare all'AUSL di residenza, un certificato medico specialistico attestante la patologia cronica intestinale. Il certificato medico può essere sostituito dalla copia della cartella clinica rilasciata da una struttura ospedaliera pubblica (anche di paesi appartenenti all'Unione europea) o privata riconosciuta, dalla copia del verbale di invalidità. Potrebbero essere richiesti il codice fiscale e il documento di identità.
L'AUSL rilascia un tesserino o un attestato che riporta la tipologia della malattia con il relativo codice identificativo (009.555 e 009.556) e l’elenco delle prestazioni esenti dal pagamento del ticket:

• ANAMNESI E VALUTAZIONE, DEFINITE BREVI Storia e valutazione abbreviata, Visita successiva alla prima
• ALANINA AMINOTRANSFERASI
• FERRO (o sideremia)
• gamma GT  (GAMMA GLUTAMIL TRANSPEPTIDASI)
• POTASSIO
• ELETTROFORESI DELLE PROTEINE – Incluso: Dosaggio Proteine totali
• SODIO
• EMOCROMO: Hb, GR, GB, HCT, PLT, IND. DERIV., F. L.
• PROTEINA C REATTIVA (Quantitativa)
• VES (VELOCITA' DI SEDIMENTAZIONE DELLE EMAZIE)
• PRELIEVO DI SANGUE VENOSO
• CLISMA con doppio contrasto
• CLISMA DEL TENUE CON DOPPIO CONTRASTO
• ECOGRAFIA ADDOME COMPLETO
• ESOFAGOGASTRODUODENOSCOPIA [EGD] – Endoscopia dell' intestino tenue
• Escluso: Endoscopia con biopsia
• COLONSCOPIA CON ENDOSCOPIO FLESSIBILE (Escluso: Colonscopia transaddominale o attraverso stoma artificiale,
• Sigmoidoscopia con endoscopio flessibile,
• Proctosigmoidoscopia con endoscopio rigido, Endoscopia transaddominale
• BIOPSIA ENDOSCOPICA DELL'INTESTINO TENUE – Brushing o washing per prelievo di campione
• Escluso: Esofagogastroduodenoscopia con biopsia
• BIOPSIA [ENDOSCOPICA] DELL' INTESTINO CRASSO – Biopsia di sedi intestinali aspecifiche Brushing o washing per prelievo di campione Colonscopia con biopsia. Escluso: Proctosigmoidoscopia con biopsia
• BIOPSIA [ENDOSCOPICA] DEL RETTO Brushing o washing per raccolta di campione Proctosigmoidoscopia con biopsia
• Esame ISTOCITOPATOLOGICO APP. DIGERENTE: Biopsia endoscopica (Sedi multiple)

I periodi e le retribuzioni previsti nei casi di assenza per malattia sono stabiliti dai Contratti Collettivi di Lavoro e pertanto possono presentare differenze di trattamento tra le varie categorie di lavoratori dipendenti. Per il settore del pubblico impiego, tutti i CCNL (che spesso vengono aggiornati solo per la parte economica) disciplinano in maniera uniforme l’argomento. La normativa prevede, per il dipendente assunto a tempo indeterminato, fino a 18 mesi (548 gg.) di assenza per malattia nell’arco degli ultimi 3 anni, fruibili sia in periodi diversi che ininterrottamente. Negli ultimi 3 anni significa che, se l’assenza termina il 10 marzo 2007, il conteggio va effettuato a partire dall’11 marzo 2004. Per i primi 9 mesi è garantita la normale retribuzione, che viene decurtata del 10% per i 3 mesi successivi e del 50% per gli ulteriori 6 mesi. In caso di particolare gravità, si può fare richiesta di ulteriori periodi di assenza, fino a 18 mesi, durante i quali non è prevista alcuna retribuzione, ma è garantita esclusivamente la conservazione del posto di lavoro.
Per il personale assunto a tempo determinato, le disposizioni possono presentarsi molto differenziate. Nella scuola, ad esempio, per il docente incaricato per l'intero anno scolastico o fino al termine delle attività didattiche, è prevista la conservazione del posto per un periodo massimo di 9 mesi di assenza per malattia in un triennio scolastico, con retribuzione intera nel primo mese di assenza, del 50% nei due mesi successivi e senza retribuzione per i mesi restanti. Se l’incarico a tempo determinato è assegnato dal dirigente scolastico è prevista, invece, la conservazione del posto di lavoro massimo per 30 giorni in un anno con retribuzione ridotta del 50% (Legge 638 dell’11/11/1983).

Per il settore privato facciamo qui riferimento al CCNL dei metalmeccanici dell’industria, precisamente all’ art. 19 della Parte Prima, Disciplina speciale. Il contratto prevede negli ultimi 3 anni (calcolati come sopra) per il lavoratore non in prova quanto segue

Anzianità di servizio	Periodo massimo	retribuzione
Fino a 3 anni	6 mesi	Primi 2 mesi al 100% Restanti 4 al 50%
Da 3 a 6 anni	9 mesi	Primi 3 mesi al 100% Restanti 6 al 50%
Oltre 6 anni	12 mesi	Primi 4 mesi al 100% Restanti 8 al 50%

“Nell’ipotesi in cui il superamento dei sopra indicati periodi di conservazione del posto fosse
determinato da un evento morboso continuativo con assenza ininterrotta o interrotta da un’unica ripresa del lavoro per un periodo non superiore a due mesi, il lavoratore ha diritto alla conservazione del posto per un ulteriore periodo, oltre quelli previsti al comma precedente, pari alla metà dei periodi stessi. Di conseguenza il periodo complessivo di conservazione del posto, definito comporto prolungato, sarà:”

Anzianità di servizio	Periodo massimo	retribuzione
Fino a 3 anni	6 + 3 mesi	Primi 3 mesi al 100% Restanti 6 al 50%
Da 3 a 6 anni	9 + 4,5 mesi	Primi 4,5 mesi 100% Restanti 9 al 50%
Oltre 6 anni	12 + 6 mesi	Primi 6 mesi al 100% Restanti 12 al 50%

Fatti salvi i periodi di conservazione del posto sopra definiti, nel computo dei limiti di trattamento
economico non saranno conteggiati e quindi saranno retribuiti ad intera retribuzione globale:

a) i periodi di ricovero ospedaliero di durata superiore a 10 giorni continuativi, fino ad un massimo di:
- 60 giorni complessivi, per anzianità di servizio fino a 3 anni compiuti;
- 75 giorni complessivi, per anzianità di servizio oltre i 3 anni e fino a 6 compiuti;
- 90 giorni complessivi, per anzianità di servizio oltre i 6 anni;

b) i periodi di malattia di durata superiore a 21 giorni continuativi, fino ad un massimo di:
- 60 giorni complessivi, per anzianità di servizio fino a 3 anni compiuti;
- 75 giorni complessivi, per anzianità di servizio oltre i 3 anni e fino a 6 compiuti;
- 90 giorni complessivi, per anzianità di servizio oltre i 6 anni;
e comunque fino ad un tetto massimo di 120 giorni complessivi per gli eventi di cui ai punti a) e b) unitariamente considerati.

Per i tempi e le modalità di comunicazione e di presentazione della necessaria certificazione medica è indispensabile far riferimento al contratto di categoria di competenza.

La visita fiscale
L'azienda o l'amministrazione di appartenenza può disporre sin dal primo giorno il controllo della malattia tramite l'ASL competente, ai sensi delle vigenti disposizioni di Legge. Il controllo non è disposto se il dipendente è ricoverato in strutture ospedaliere, pubbliche o private.
Il dipendente che durante l'assenza per malattia per particolari motivi dimori in luogo diverso da quello di residenza o di domicilio dichiarato, deve darne immediata comunicazione, precisando l'indirizzo dove può essere reperito.
Il lavoratore assente per malattia, anche se dispone di documentata autorizzazione ad uscire da parte del medico curante, è tenuto a farsi trovare nel domicilio comunicato all'amministrazione, in ciascun giorno, anche se domenicale o festivo, dalle ore 10 alle ore 12 e dalle ore 17 alle ore 19. Qualora debba allontanarsi durante le fasce di reperibilità dall'indirizzo comunicato, per visite mediche, prestazioni o accertamenti specialistici o per altri giustificati motivi (che devono essere, a richiesta, documentati), è tenuto a darne preventiva comunicazione all'amministrazione con l'indicazione della diversa fascia oraria di reperibilità da osservare.
Ai sensi dell'art. 5 del D.L. 12.9.1983 n. 463 convertito con modificazioni nella Legge 11.11.1983 n. 638, in caso di assenza, senza giustificato motivo, dal domicilio indicato all'amministrazione per il controllo durante le fasce orarie, si incorre nella perdita del diritto a qualsiasi trattamento economico per i primi 10 giorni e nella misura del 50% per i rimanenti giorni di malattia, esclusi i periodi di ricovero ospedaliero o già accertati dalla precedente visita di controllo.
Varie sentenze della Corte di Cassazione fanno giurisprudenza per quanto segue

Data sentenza	Giudizio
23 luglio 1998	la necessità di sottoporsi durante le fasce di reperibilità a trattamenti fisioterapici fuori del proprio domicilio può costituire un giustificato motivo dell'assenza: ma il dipendente deve fornire la prova dell'impossibilità di effettuare tali cure utilizzando orari diversi, se non a prezzo di gravi sacrifici
4 marzo 1996	costituisce valido motivo di giustificazione dell'assenza al domicilio durante le fasce di reperibilità la necessità di recarsi dal proprio medico curante per l'insorgere di una colica o per accertamenti immediatamente urgenti.
2 marzo 2004	il lavoratore assente dal lavoro per malattia, ove adduca come giustificato motivo della non reperibilità alla visita domiciliare di controllo quello di avere, nell'occasione, effettuato una visita presso il suo medico di fiducia, deve provare che la causa del suo allontanamento dal domicilio durante la fascia oraria 10-12 e 17-19, costituisca, al fine della tutela della salute, una necessità. In buona sostanza il dipendente deve dimostrare che l'allontanamento dal proprio domicilio durante la fascia oraria di reperibilità sia stata l'unica strada ragionevole perseguibile per la tutela del proprio stato di salute.
9 ottobre 1998	rientra nel dovere di diligenza di un dipendente, se si ammala all'estero, accertarsi (anche mediante semplice telefonata) che il datore di lavoro sia venuto a conoscenza dello stato di malattia e dell'indirizzo dove eventualmente disporre l'effettuazione della visita fiscale
9 ottobre 98	è ammissibile che il domicilio del dipendente coincida non già con una abitazione, ma con un albergo. In tal caso il dipendente ha l'onere di comunicare con precisione l'indirizzo di riferimento per l'eventuale visita di controllo
TAR Lombardia 17 novembre 1997 n. 1946	è considerata ingiustificata l'assenza di un dipendente, se non sia stato impossibile eseguire la visita medica domiciliare per un guasto al campanello dell'abitazione del dipendente stesso
1996 e TAR Abruzzo 7 febbraio 1997 n. 56	L'assenza dal domicilio durante la visita fiscale di controllo deve considerarsi ingiustificata se il dipendente abbia cambiato domicilio o si sia allontanato dallo stesso senza informare l'amministrazione o lo abbia comunicato in modo inesatto
23 luglio 1998	che l'assenza per sottoporsi a trattamenti fisioterapici costituisce un giustificato motivo solo nel caso in cui il dipendente fornisca la prova dell'impossibilità, se non a prezzo di gravi sacrifici, di effettuare tali cure utilizzando orari diversi.
4 marzo 1996	deve considerarsi giustificata l'assenza dal domicilio durante le fasce di reperibilità dovuta alla necessità di recarsi dal proprio medico curante per l'insorgere di una colica o per accertamenti urgenti
14 settembre 1993	La visita ambulatoriale, successiva all’assenza dal domicilio in caso di controllo, non ha lo scopo di sanare l'assenza al domicilio, ma solo quello di certificare l'effettività della malattia e di valutarne la durata

Si ritiene utile ricordare che la colite ulcerosa e la malattia di Crohn rientrano nell'elenco delle malattie considerate croniche ed invalidanti (cioè gravi) riportato nell'art. 5 comma 1, lettera a) del Decreto Legislativo del Ministero della Sanità del 29 aprile 1998 n. 124. Nei CCNL, pertanto, possono essere previste ulteriori agevolazioni riguardanti i permessi per terapie temporaneamente invalidanti o salvavita, che vanno conteggiati alla stregua dei giorni di ricovero ospedaliero o di day hospital e quindi retribuiti al 100%.

Mancato riconoscimento dell'invalidità civile

• Riprendo il discorso sull'invalidità perché vorrei avere delle informazioni in merito. Il 15 novembre scorso ho fatto la visita per ottenere l'invalidità e, dopo circa 3 mesi e mezzo, oggi è arrivata la risposta: NON INVALIDA. Ho un grave stato di demineralizzazione ossea che mi causa dolori fortissimi ed ho anche la tiroidite autoimmune la quale, a sua volta, mi causa tachicardia e aritmia cardiaca. Se non sbaglio ho sentito che la nostra malattia prevede l'invalidità, seppur minima, giusto? E allora perché non mi è stata riconosciuta?
• Grazie per la risposta molto esaustiva. Ti riporto quanto è scritto sulla lettera che mi è stata inviata: "Avverso il presente accertamento è ammesso, entro sei mesi dalla notifica, ricorso Giurisdizionale alla competente autorità giudiziaria (art.42, comma 3, Legge 24.11.03. n 326).
• Ti sarei davvero grata se mi dicessi cosa devo fare perchè io sono totalmente ignorante in materia. Grazie ancora.
• La domanda di aggravamento è ammessa solo da chi è già in possesso di invalidità, non è quindi il tuo caso, però spulciando qua e là su internet ho trovato questo passaggio:

A decorrere dalla data di entrata in vigore del D.L. 30-9-03 n. 269 art. 42, convertito nella legge 24-11-03 n. 326, non trovano applicazione le disposizioni in materia di ricorso amministrativo.
Avverso il giudizio delle Commissioni Sanitarie per l’accertamento delle Invalidità Civili, competenti per territorio, gli interessati possono presentare ricorso giudiziale, ai sensi della Legge 24.11.03 n° 326 art. 42, avanti alla competente autorità giudiziaria entro e non oltre sei mesi dalla data di comunicazione dell’esito del verbale di visita medica.
L’obbligo di presentare ricorso per via giudiziaria scatterà dal 1° gennaio 2005. Pertanto, fino al 31.12.04 la procedura dei ricorsi per via amministrativa in materia di invalidità civile rimane invariata.
Analoga procedura si effettua nel caso in cui sia stato revocato un beneficio già concesso. L’interessato nella presentazione della domanda, nella preparazione
della documentazione ed in ogni altro adempimento può farsi
assistere da:
- Patronato
- Associazione di Categoria
- Rappresentante Legale.

L'esenzione per patologia nelle varie regioni

• Qui nel Lazio l'esenzione per patologie intestinali croniche, che fino a qualche mese fa aveva durata   annuale, è ora valida per 10 anni, ma ovviamente è rinnovabile. Gli esami specifici (del sangue, radiologici, endoscopici ecc.) sono esenti da ticket e devo ammettere che i criteri fissati sono abbastanza elastici, nel senso che alcuni esami collegabili in qualche modo alle m.i.c.i. vengono eseguiti comunque in forma gratuita. Per i farmaci specifici vengono prescritte fino a 3 confezioni e non si paga ticket, è prevista invece la differenza se si preferisce un prodotto commerciale più costoso del generico; la situazione tipica è quella del Pentasa, su cui si deve pagare una differenza di circa 3 euro.
• In Veneto la cosa è semplice, con la richiesta del medico del' ussl ti rilasciano il foglio d' esenzione per patologia che ha una durata illimitata, per i farmaci, (io prendo l' enterasin) non pago nulla, neanche il tiket di 2 euro.
• In Emilia Romagna le cose non sono molto diverse da quelle del Veneto: io ho un'esenzione illimitata nel tempo, emessa nel 1999, prima non l'avevo mai chiesta. Per i farmaci esenti, tipo Entocir (che sto usando attualmente), non ho pagato ticket, fino ad ora. Per le analisi di laboratorio, l'esenzione riguarda: emocromo, VES, PCR, GPT, gammaGT (stranamente non le GOT...), sideremia, elettroforesi delle proteine sieriche, potassio, sodio, clisma opaco e clisma del tenue, eco addome completo, le varie endoscopie con biopsie e relarivo esame istologico. Ma devo aggiungere, e devo averlo già scritto in altro post, che quando vado a Bologna per la scintigrafia con i leucociti marcati, o l'eco delle anse, la prestazione è considerata esente, anche se non prevista nella modulistica che mi è stata fornita: io ho chiesto perché quelle prestazioni risultassero esenti, pur non essendo comprese...mi è stato semplicemente risposto che quelle prestazioni per loro sono esenti per coloro che fruiscono dell'esenzione per crohn. Un'ultima considerazione: mi sembra piuttosto evidente che gli esami di laboratorio esenti non sono per niente completi, soprattutto per avere un quadro preciso della situazione del paziente.
• Qui in Abruzzo l' esenzione è illimitata, quindi non pago nè le medicine che prendo (anche qui, però, come nel Lazio, per alcuni farmaci come il Pentasa, si deve pagare circa 3 euro), nè i vari esami inerenti la malattia come analisi, colonscopia, ecc...

• Tabelle di invalidità
• Un articolo sugli Aspetti medico legali nell’invalidità civile
• La normativa del Ministero della salute