In questa pagina si affronteranno in maniera essenziale e comprensibile le problematiche connesse alle malattie infiammatorie croniche dell’intestino che incidono maggiormente sul livello qualitativo di chi ne è affetto. In primo luogo quelle che maggiormente possono limitare le condizioni generali dell’organismo, cioè le complicanze sistemiche (dette anche extra-intestinali), poi la questione relativa alla fertilità e alla gravidanza nei soggetti affetti da mici, ed infine lo star bene con se stessi e nel rapporto con gli altri.
Soprattutto sulle complicanze extra-intestinali il discorso sarà necessariamente sintetico, in quanto la trattazione dei quadri patologici completi richiederebbe un’ampia bibliografia specialistica di riferimento; forniremo comunque dei collegamenti a documenti più completi nella sezione Per saperne di più.

Nelle malattie croniche intestinali si distinguono abitualmente complicanze locali e complicanze extra-intestinali (sistemiche), che riguardano cioè organi diversi dall’intestino.
Delle complicanze locali si è fatto cenno nelle altre pagine di questo sito, quindi ci limiteremo a dire che, data la diversa caratterizzazione delle due principali patologie, nella colite ulcerosa le complicanze possono essere l’emorragia e la perforazione o dilatazione (megacolon tossico) del colon. Nella malattia di crohn, invece, le complicanze locali più frequenti sono la formazione di fistole, ascessi e stenosi.

Premesso che anche la febbre, l’astenia, l’inappetenza ecc. vanno intese come complicanze sistemiche, le malattie infiammatorie croniche intestinali possono comportare disturbi muscolo-scheletrici, cutanei, oculari ed ù epatici.

Quelle muscolo-scheletriche sono le complicanze extra-intestinali più diffuse che colpiscono indistintamente gli ammalati sia di crohn che di rcu: si parla di percentuali superiori al 20%. L’incidenza è leggermente superiore nel crohn, in particolare è stata riscontrata una evidente associazione tra crohn colico e artrite periferica.
Allo stato attuale delle conoscenze è stata smentita qualsiasi correlazione tra mici e artrite reumatoide; si è propensi invece a farle rientrare nel quadro clinico delle spondiloartropatie, che si caratterizzano attraverso una serie di sintomi ben definibili quali

• Dolori lombo-sacrali, dorsali o cervicali con rigidità al risveglio e miglioramento con il movimento fisico.
  
• Sensazione e percezione di gonfiore alle dita
  
• Fastidi ai tendini di Achille e alle piante dei piedi
  
• Dolori ai glutei
  
• Dolore intercostale anteriore che si accentua con la respirazione.
  

In genere il riacutizzarsi della malattia intestinale precede o è contemporaneo all’insorgere delle manifestazioni articolari; ci sono casi però in cui i sintomi muscolo-scheletrici precedono, anche di anni, l’inizio dei sintomi intestinali.
In una percentuale di casi stimata fra il 3 e il 6%, le mici si presentano associate ad una forma particolarmente grave e invalidante di artrite delle vertebre, la spondilite anchilosante.

Le complicanze cutanee che si presentano in genere strettamente collegate allo stato di attività delle malattie intestinali croniche (e quindi migliorano nelle fasi di remissione) sono:

• L’eritema nodoso, che provoca noduli rossi e dolorosi soprattutto alle cosce o alle caviglie.
  
• Il pioderma gangrenoso, che si manifesta attraverso la formazione di ulcere profonde e croniche, anch’esse alle cosce e alle caviglie.
  
• La stomatite aftosa, che consiste in un processo infiammatorio della mucosa orale, che provoca ulcerette
• superficiali ma molto dolorose tra gengive e labbro inferiore o alla base ed ai lati della lingua.

Le malattie croniche dell’intestino si associano a disturbi oculari in una percentuale compresa tra il 2 ed il 12% (6-8% nella MdC e 5-12% nella RCU), anche se va subito precisato che le patologie veramente gravi sono piuttosto rare e i disturbi tendono a migliorare con la remissione della malattia intestinale.
Si tratta in genere di disturbi di tipo infiammatorio oppure conseguenti all’assunzione di medicinali (ad esempio la cataratta o il glaucoma derivate dall’utilizzo prolungato dei cortisonici) e possono coinvolgere l’intero occhio (sindrome dell’occhio secco, cioò una produzione lacrimale limitata), dalla palpebra (blefariti, cioè la formazione di squame e detriti untuosi tra le ciglia che provocano prurito e irritazione) alla retina (edema ed emorragie maculari).
Da alcuni studi è emerso che nella RCU sono più rare le complicanze della cornea (cheratiti Ð che si manifestano con fotofobia, lacrimazione e dolore Ð e ulcere corneali), ed analogamente nella malattia di Crohn sembrano più frequenti le infiammazioni dell’uvea (uveiti) Con questo termine si indicano i processi infiammatori dell’uvea, i cui sintomi più importanti sono il dolore, la fotofobia, la lacrimazione, il calo dell’acuità visiva e la visione di corpi mobili vitreali.

I disturbi epatici più importanti a cui si possono associare le malattie infiammatorie croniche intestinali, le alterazioni del metabolismo, che regrediscono con il miglioramento della patologia intestinale, e la colangite sclerosante che consiste un’infiammazione delle vie biliari , che con il tempo si occludono, ed evolve indipendentemente dalla malattia intestinale.

Complicanze extraintestinali tipiche del crohn, in quanto colpisce il piccolo intestino e/o l’ileo-terminale sono il dimagrimento (in quanto nel piccolo intestino avviene la maggior parte dell’assimilazione dei principi alimentari), la formazione di calcoli nella cistifellea (perché con l’ileoterminale infiammato o asportato chirurgicamente i sali biliari non vengono disciolti e ne deriva una maggiore concentrazione di colesterolo nella bile che va a formare i calcoli) o ai reni (perché nell’ileoterminale infiammato o asportato chirurgicamente i grassi non vengono del tutto assorbiti e si legano al calcio favorendo l’assorbimento dell’ossalato, il componente tipico dei calcoli renali).

Spesso al termine “gravidanza” ci si limita ad associare la parola “donna”, ma, come ben sappiamo, per poter arrivare al periodo di gestazione, è necessaria la fertilità da parte di entrambi i sessi, che per i malati cronici può subire variazioni.
La fertilità maschile non viene compromessa tanto dalla patologia, quanto dalle cure che vengono somministrate. Infatti la salazopirina determina un deficit della moltiplicazione, dell'attività e della mobilità degli spermatozoi; tale deficit è reversibile e si risolve dopo circa due mesi dalla sospensione della terapia.
Per quanto riguarda invece la fertilità femminile, va fatto prima un distinguo tra le IBD: nella Colite Ulcerosa, essa risulta normale sia in condizione di attività che di remissione della malattia, mentre si può ridurre in seguito ad un intervento chirurgico; nelle pazienti affette da Malattia di Crohn, sembra si presenti una fertilità ridotta rispetto alla popolazione sana, causata verosimilmente dalla compromissione dello stato generale (infiammazione pelvica, patologia grave ed attiva, febbre, fistole o anemia severa) o da deficit nutrizionali.
Va segnalato, comunque, che la malattia attiva è un potenziale rischio per il nascituro più che l'uso di alcuni farmaci (cortisonici e 5 ASA), quindi è importante programmare la gravidanza in fase di remissione.
Se la malattia è in remissione clinica, in linea di massima la probabilità di condurre favorevolmente a termine la gravidanza e che il bambino sia sano sono in pratica sovrapponibili a quelle della popolazione generale. La gravidanza non influisce sul decorso della malattia, anzi questa tende a rimanere nello stesso stato, di remissione o attività, presente al momento del concepimento.
L'incidenza di nati sottopeso è maggiore nelle pazienti con malattia di Crohn e questa tendenza è correlata con il grado di attività della malattia: i due principali fattori di rischio sono la presenza di malattia a localizzazione ileale e un precedente intervento di resezione ileale.
Per quanto riguarda il rischio di trasmissione della malattia al nascituro gli studi hanno dimostrato che le MICI sono malattie almeno in parte genetiche con una modalità di trasmissione complessa, non mendeliana, ovvero non sono considerate malattie genetiche trasmissibili, attraverso i cromosomi (che si ereditano 23 dal padre e 23 dalla madre). La percentuale di familiarità nel Morbo di Crohn è del 5%, per la colite ulcerosa dell’1,6%. Quando entrambi i genitori hanno IBD la probabilità di sviluppare IBD è addirittura del 36%.
Molti studi hanno dimostrato che la terapia medica non ha effetto alcuno sull'andamento della gravidanza, sul quale incide semmai l'attività della malattia. Molte donne gravide si interrogano sul rischio dei farmaci per il feto, ma numerose sono le segnalazioni irelative alla sicurezza della terapia medica durante la gravidanza, almeno per i farmaci più comunemente utilizati. La seguente tabella, fornisce le indicazioni di massima relative alla sicurezza dei principali principi attivi utilizzati nella terapia delle mici.

Sicuri	Prob. Sicuri	Non sicuri	Nessuna informazione
Loperamide Sulfasalazina Mesalazina Corticosteroidi Parenterale totale	Azatioprina 6MP Ciprofloxacina Metronidazolo Ciclosporina	Metotrexate Talidomide	Infliximab

Un’analisi più dettagliata sugli studi condotti sui singoli principi attivi in gravidanza è presente nello Speciale crohniano sull’argomento.

Per quanto riguarda le indagini strumentali in gravidanza, vanno evitate tutte le tecniche che comportino la esposizione a raggi X, mentre la risonanza magnetica viene considerata una metodica sicura al pari degli ultrasuoni. Inoltre possono essere eseguite con tranquillità indagini ecografiche, endoscopiche e bioptiche.
La gravidanza va seguita con controlli ravvicinati da parte del ginecologo e del gastroenterologo, possibilmente in contatto tra loro.

In conclusione le pazienti portatrici di MICI presentano nel complesso un'aspettativa riguardo alla gravidanza e alla prole simile alla popolazione generale. La probabilità di aborto o parto prematuro, come il decorso della malattia, dipendono in gran parte dall'attività della malattia al momento del concepimento. Il normale trattamento con 5ASA e steroidi non ha effetti dannosi sul nascituro e il mantenimento della remissione clinica rappresenta il fattore più importante per un regolare svolgimento della gravidanza e del parto.
Possiamo riassumere le raccomandazioni pratiche come segue:

• è importante iniziare la gravidanza in una fase inattiva della malattia;
• è opportuno continuare la terapia di mantenimento con salazopirina o 5ASA e in caso di recidiva aumentare i dosaggi o iniziare terapia steroidea anche sistemica al dosaggio efficace;
• è utile programmare uno stretto controllo ostetrico nel terzo trimestre.

La malattia è un evento critico che comporta cambiamenti fisici, mentali e sociali.
I tre livelli corpo-mente-mondo esterno sono interdipendenti e questa globalità, valida per ogni essere umano, è spesso destrutturata dal persistere della patologia.
Le scienze mediche stanno sensibilmente muovendosi verso un approccio complessivo alla persona, prendendo in considerazione cause multifattoriali nelle cause e nel mantenimento della malattia. Le recenti ricerche sul sistema immunitario avvalorano l'ipotesi della correlazione tra la vita psichica e il funzionamento del sistema nervoso, del sistema endocrino e del sistema immunitario.
Questa unione inscindibile dell'Uomo può far sentire, in momenti di forti stress o in mancanza di supporti sociali adeguati, la necessità di un aiuto psicologico per la persona che ha vissuto la diagnosi di una malattia cronica.

La diagnosi medica è solitamente successiva alla comparsa dei sintomi, così che la persona riesce a dare un nome al proprio malessere (l'incertezza e la paura vengono lievemente placate) ma una catena di eventi lo attendono: le cure, che non sono comunque risolutive; le degenze ospedaliere; i cambiamenti dei ritmi di vita (lavoro, studio, ecc.) che modificano talvolta le percezioni personali d'indipendenza e sicurezza, d'autostima ed efficacia nella vita. Una IBD comporta spesso una modificazione dell'alimentazione, che è da sempre una necessità primaria, un piacere e un rito sociale di condivisione. L'imbarazzo per le “nuove” esigenze alimentari può spingere la persona a rifiutare occasioni di ritrovo e svago.
La percezione fisica del dolore, che spesso perdura per lunghi periodi, può compromettere la visione personale di controllo di se stessi e delle situazioni.
In alcuni individui questo quadro psico-fisico genera stati ansiosi e depressivi che potrebbero ripercuotersi sul proseguimento della malattia.
Una malattia dell'intestino può presentarsi a qualunque età, e se l'insorgenza è precoce non possiamo sottovalutare le ripercussioni sulla personalità in creazione del bambino o dell'adolescente, che potrebbe accusare maggiormente episodi di ritiro sociale e di diversità dai coetanei.

L'accettazione di una “nuova” vita, la ricerca di significato e di padronanza sono possibili, soprattutto se si accetta di poter chiedere aiuto a famigliari, amici, medici, malati.
Richiedere un supporto psicologico non è una vergogna, ma è importante ricercare l'aiuto giusto. Esistono varie tipologie di terapia (equivalenti alle branche mediche):

• cognitive:  aiutano la persona a rivedere il proprio sistema di credenze (spesso distorto dalla sofferenza e dalla solitudine), a rivalutare gli eventi e ad affrontarli in modo più efficace (strategie di coping focalizzate sul problema e sull'emozione, terapia razionale-emotiva…);
• comportamentali: sono tecniche d'azione per apprendere risposte adattive (biofeedback, rieducazione neuromuscolare intestinale, desensibilizzazione sistematica, training al rilassamento…)
• psicoanalitiche: lunghe terapie di analisi delle esperienze passate, che comprendono a volte tecniche d'ipnosi e rilassamento.

Negli ultimi anni i filoni psicologici si sono influenzati e miscelati, dando vita a terapie brevi (e quindi meno costose) e “divertenti”, come le artiterapie (teatro, cinema, musica utilizzati per generare potenziali fisici e mentali di positività e creatività).
Esistono inoltre gruppi di mutuo aiuto, cioè ritrovi di persone che condividono lo stesso problema. Questi scambi di esperienze, ascolto, aiuto sono molto utili per trovare sostegno e comprensione reciproci.
Ogni persona è differente, unica: prima di intraprendere onerosi ed impegnativi percorsi psicoterapeutici, assicurarsi che i professionisti applichino alcuni colloqui iniziali allo scopo di capire i bisogni del paziente.
È consigliabile dunque rivolgersi ai servizi territoriali (Consultori o Servizi di Psicologia) o a validi terapeuti privati.

In previsione di una vita matrimoniale, mi domando spesso come sarò ed in quale misura il mio CROHN influirà sulle mie giornate di "donna di casa", nel mio essere moglie.

• Provo a esprimere le mie impressioni, del tutto personali, cioè riguardanti esclusivamente il mio punto di vista. Il primo pensiero che mi attraversa la mente è che nessuno di noi può illudersi di poter vivere ogni giorno di quelli che gli sono assegnati in sorte in condizioni decenti di salute... capitano dei periodi in cui è difficile, se non impossibile, dare alla nostra vita una parvenza di normalità. È fondamentale per questo motivo cercare di costruire con il/la proprio/a compagno/a un rapporto basato sulla comprensione e la collaborazione che poi dovrebbe essere la regola in ogni rapporto di vita a due. Non intendo qui far riferimento alla mia situazione personale, che potrebbe sembrare a prima vista più facile, ma che moltiplicando per due lo stesso problema potrebbe risultare alla fine molto più difficile da gestire.
  
• influisce.. influisce molto!!! nella maggior parte delle occasioni si diventa un peso per i familiari, una rottura di scatole specialmente quando ai pasti cerchi di fare cose sane che non fanno male, ma che non sono gradite agli altri.. ed allora ti ritrovi a cucinare come se fossi al ristorante...tre primi diversi, tre diversi secondi e contorni, per non parlare dei dolci, che io non posso mangiare, ma che devo cucinare perchè gli altri non devo essere privati delle dolcezze della cucina!!
  
• Io credo che la tua sia una domanda legittima, perché penso che tutti, nel momento in cui si vive una storia importante, se la siano posta. Anch'io come te avevo questi dubbi, ed infatti ad un certo punto non volevo più sposarmi, ma poi mi sono resa conto che i miei dubbi non avevano alcun fondamento perché sapevo che, nei momenti difficili della malattia, avevo accanto un uomo che mi amava per quello che ero e che, quindi, mi avrebbe capito se per un giorno, una settimana, non avessi fatto la "donnina di casa". Ed è stato proprio così: mio marito, qundo sto male, quando non riesco nemmeno ad alzarmi a letto per i dolori, mi sta vicino con tutto il suo amore e non mi ha fatto mai sentire in colpa se, in quei giorni, tralascio lui, la casa e nostra figlia. Quindi quello che posso dirti è: vivi fino in fondo questo bellissimo rapporto che stai vivendo e non pensare al domani....goditi ogni attimo perché quando hai accanto una persona che ti ama, tutto si supera...anche il crohn!
  
• Poi, il fatto che anche lui sia crohn facilita, e tantissimo, il rapporto fra noi, il riuscire a scherzarci su, anche nei momenti difficili, prendendoci per i fondelli amichevolmente, senza mai fare drammi se uno dei due sta un po' male, magari l'altro va meglio...e poi le cose si alternano!
  

• Sulle complicanze muscolo-scheletriche
• L'osteoporosi nelle malattie intestinali croniche
• Le complicanze oculari
• Serve la terapia psicologica?
• Vivere con le m.i.c.i.