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per malati di crohn, colite ulcerosa o indeterminata
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Crohn, colite ulcerosa o indeterminata accomunano le persone che si raccolgono intorno a questa comunità che cerca di unire la voce dell’esperienza quotidiana di ammalati con una informazione medico-scientifica semplice, comprensibile e documentata.
Sulla sinistra i menù espandibili ti aiuteranno a consultare le informazioni e, se lo gradisci, a comunicare con noi.

Questo sito è gemellato con micitalia.org e con Comunità virtuale MICI

Incontro medici–pazienti: M.I.C.I- & stomia
 Inviata il  2009/04/01 - 09:39 Da giuseppe
Convegni
A.M.I.C.I. Emilia Romagna e Veneto hanno organizzato un incontro medici–pazienti su M.I.C.I- & stomia.

L'incontro si svolgerà Sabato 18 aprile 2009 presso CENTRO CONGRESSI dell'HOTEL IL DUCA D’ESTE – VIA BOLOGNA, 258 – FERRARA

L'ingresso è libero.


P R O G R A M M A

9:30 – Saluto del referente nazionale sezione stomie: Grazia Moscatelli
9:45 – Saluto Presidenti A.M.I.C.I. Emilia Rom ...


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Studio sui gemelli
 Inviata il  2009/04/01 - 09:22 Da giuseppe
Ricerca
Ricevo e pubblico dal dott. Silvio Danese la richiesta di informare gli utenti e i visitatori sul seguente studio.

Studio Gemelli
A.M.I.C.I. sta collaborando ad uno studio con l'Istituto Clinico Humanitas di Milano e l'Ospedale IRCCS Casa Sollievo della Sofferenza di S. Giovanni Rotondo sui fattori "epigenetici" nella patogenesi delle Malattie Infiammatorie Croniche dell'Int ...


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Convegno Sulla Colite Ulcerosa
 Inviata il  2009/03/17 - 18:41 Da Gabriele Martufi
Convegni
Ciao, ricevo e inoltro:

CONVEGNO
Gestione e Terapia della Rettocolite Ulcerosa


21 Marzo 2009 ore 8,30
Aula Nuove Cliniche
Arcispedale S. Anna (FE)
C.so Giovecca 203, 44100 Ferrara


Locandina in PDF:
http://www.mcrferrara.org/21marzo2009.pdf

Ulteriori informazioni:
http://emiliaromagna.amiciitalia.net/
http://www.mcrferrara.org/

Ciao
Gabriele


 
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Registro Dei Malati Con MICI
 Inviata il  2009/03/17 - 14:40 Da Gabriele Martufi
Ricerca
Registro dei malati con MICI - breve questionario per i pazienti

Buongiorno, ricevo dalla segretaria del Dr. Pietro Tonelli, Barbara Ricci, e inoltro:

Attualmente manca un registro dei malati con MICI. Ci stiamo muovendo in tal senso cercando di raggiungere i pazienti via e-mail o altri mezzi ponendo loro, in modo totalmente anonimo, alcune domande, nello specifico:

-Età attuale
-Età di esordio della malattia (specificare: Crohn/RCU/Colite Indeterminata)
-Come è stata diagnosticata
-Come è stata trattata: farmaci e/o chirurgia
-Condizioni fisiche attuali
...


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ISTITUTO TUMORI DI MILANO - Esperienze Di Cure Afficaci
 Inviata il  2009/03/16 - 00:28 Da annalisa
TV e stampa
L’intestino disperato
Di Franco Berrino*
In caso di morbo di Crohn e colite ulcerosa, creme di cereali e verdure sono un toccasana. Nel prestigioso Istituto tumori di Milano, le esperienze di cure efficaci.

La sigla IBD significa Inflammatory Bowel Diseases, Malattie infiammatorie croniche dell’intestino, Io l’ho ribattezzata Intestino Bistrattato e quindi Disbiotico, Disperato perché non capisce perché lo trattiamo così male, Distrutto da un’alimentazione incongrua, insostenibile…

Il termine IBD raggruppa le patologie chiamate morbo di Crohn (malattia infiammatoria cronica della parete dell’intestino) e colite ulcerosa (malattia infiammatoria cronica della mucosa del grosso intestino), due patologie che possono essere molto gravi, e che sono spesso trattate con farmaci pesanti e/o con interventi chirurgici talvolta invalidanti. La prima colpisce soprattutto il tratto terminale dell’intestino tenue subito prima di immettersi nell’intestino crasso attraverso la valvola ileo-cecale. La parete intestinale infiammata si ispessisce e giunge talvolta a restringere il lume fino a impedire il transito. E troppo spesso, dopo anni di dolori addominali, diarrea alternata a stipsi, e anche occlusioni intestinali, si finisce per ricorrere alla chirurgia, che risolve il problema acuto senza guarire la malattia. La colite ulcerosa, come dice il nome, è caratterizzata dalla presenza di numerose ulcere sanguinanti. Il sintomo principale è la diarrea, con numerose scariche ematiche quotidiane e conseguente anemia. In entrambi i casi l’assorbimento intestinale degli alimenti è compromesso e questi malati finiscono per soffrire di malnutrizione. Soffrono inoltre per gli effetti collaterali dei farmaci, in particolare del cortisone, che sono spesso costretti a utilizzare per anni se vogliono avere una vita minimamente normale.
Per quanto riguarda l’alimentazione, gli studi hanno segnalato che i bambini e gli adolescenti che ne soffrono hanno frequentemente un’alimentazione basata su carni, dolci e cibi grassi, mentre mangiano raramente frutta, verdura, olio di oliva, pesce, cereali e frutta secca. Anche i dati sugli adulti mostrano che i malati hanno uno stile alimentare ricco di zucchero, dolci, cioccolato, bevande di cola, fast food e grassi, sia saturi (animali) sia poli-insaturi (vegetali), sia margarine. Anche i risultati di questi studi che confrontano persone malate con persone sane di controllo potrebbero essere distorti da causazione inversa, per cui è difficile concludere con sicurezza, per esempio, che la mancanza di cereali, verdura e frutta sia effettivamente una causa della malattia o non ne sia piuttosto una conseguenza, dovuta al fatto che questi pazienti evitano i cibi ricchi di fibre perché le fibre irritano la mucosa intestinale e possono causare diarrea.

La dieta all’Istituto di Milano
All’Istituto dei tumori di Milano, dove abbiamo molta esperienza di enteriti perché sono spesso causate dalle chemioterapie, insegniamo varie ricette a base di crema di riso, abbinate a creme di verdure (passare insieme al cereale le cipolle soffritte a lungo in una padella appena unta di olio di sesamo o extravergine d’oliva, oppure carote, zucca, lenticchie rosse o, con attenzione perché anch’essi ricchi di zolfo, broccoli o cavolfiori cotti al vapore, ma le verdure hanno effetti diversi nei diversi pazienti). Oltre alla crema di riso può andar bene il porridge di fiocchi di avena e la polenta di grano saraceno.
È importante ricordare che anche se si tratta di creme devono essere masticate a lungo, perché la digestione degli amidi dipende dalla saliva, altrimenti si possono avere fermentazioni intestinali. Con attenzione si potranno introdurre ricette a base di tofu, le cui proteine sono meno tossiche di quelle della carne perché contengono pochi aminoacidi solforati, e poi il riso semintegrale in chicco, il miglio, la quinoa. Un ottimo condimento è la curcuma, conosciuta da millenni come antinfiammatorio. Vanno generalmente bene le lenticchie rosse (decorticate), mentre gli altri legumi devono essere introdotti con prudenza, comunque sempre passati al setaccio per togliere la buccia. Se compare stitichezza si preparerà una deliziosa bevanda a base di alga agar agar (scioglierne un cucchiaino in una tazza di succo di mela senza zucchero, portare a ebollizione per un paio di minuti, spegnere il fuoco e bere tiepido, prima che diventi una gelatina), tutte le sere per una settimana. Particolarmente indicata è la zuppa di miso (il miso è una pasta di soia e un cereale fermentati a lungo), utilissima per risanare il tubo digerente dai danni da chemioterapia e radioterapia, facile da preparare (stemperare un mezzo cucchiaino di miso in un po’ d’acqua tiepida, aggiungere in fine cottura a un brodo vegetale senza sale e spegnere il fuoco) molto nutriente e facilmente assimilabile perché contiene proteine già digerite dalla fermentazione. È utile fare il brodo utilizzando anche qualche centimetro di alga Wakame (si trova secca nei negozi di cibi naturali), che contiene mucillagini lenitive per la mucosa intestinale. Abbiamo visto casi drammatici, trattati senza successo con farmaci per anni, risolversi fino a consentire una vita normale dopo poche settimane di dieta a base di crema di riso integrale, qualche zuppa di miso e creme di verdura, con poche integrazioni di tofu o pesce. A parte queste forme gravi, le malattie infiammatorie croniche dell’intestino includono anche patologie meno gravi e meno specifiche come la diverticolite, il colon irritabile, le coliti croniche non altrimenti specificate, non ulcerose ma pur sempre fastidiose. I suggerimenti che abbiamo dato per le IBD vanno bene anche per queste forme.

*Direttore del Dipartimento di medicina preventiva e predittiva dell’Istituto tumori di Milano


 
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